اگر مبتلا به لوپوس هستید، مجموعه‌ای از احساسات دردناک از خستگی تا احساس ترس را در رابطه با این بیماری خود ایمنی تجربه خواهید کرد. زندگی با بیماری لوپوس بسیار چالش برانگیز است و خطر ابتلا به افسردگی و دیگر مشکلات روانی هم‌چون اضطراب، استرس و اعتماد به نفس پایین را افزایش خواهد داد. برای کنار آمدن با بیماری باید تلاش کرد.
- افزایش آگاهی در مورد بیماری لوپوس: هر سوالی در مورد بیماری خود دارید، یادداشت کرده و در قرار ملاقات بعدی با پزشک خود در میان بگذارید. از پزشک و پرستار خود بخواهید که منابع علمی معتبر را به شما معرفی کنند. هر چه بیش‌تر در مورد بیماری بدانید، با اطمینان بیش‌تری روند درمان خود را طی خواهید کرد.
- جلب حمایت دوستان و خانواده: در مورد بیماری لوپوس با خانواده و دوستان خود صحبت کنید و از آن‌ها بخواهید که در زمان بروز مشکل به شما کمک کنند. از آن‌جایی که گاهی علایم و نشانه‌های بیماری به خوبی خود را نشان نمی‌دهند و فرد در ظاهر بیمار نیست، خانواده متوجه مشکل فرد نمی‌شوند، پس باید با آن‌ها صحبت کرد.
- اختصاص زمانی به خود: با اختصاصی زمانی برای خود سعی کنید تا بر استرس غلبه کنید. زمانی را در طول روز به مطالعه، مدیتیشن، گوش دادن به موسیقی یا نوشتن خاطرات اختصاص دهید. هر فرد بر حسب علاقه‌ی خود می‌تواند فعالیتی که موجب آرامشش میشود را انتخاب کند.
- ارتباط برقرار کردن با دیگر افراد مبتلا: فرد مبتلا به لوپوس می‌تواند با افراد دیگر مبتلا ارتباط برقرار کند. از آن‌جایی که افراد مبتلا همه با یک نوع مشکل دست به گریبان هستند، درک متقابل بالاتر خواهد بود.
مشکلات ناشی از بیماری لوپوس
التهاب ناشی از بیماری خود ایمنی لوپوس بسیاری از قسمت‌های بدن را تحت تاثیر قرار می‌دهد:
- کلیه‌ها: بیماری لوپوس آسیب‌هایی بسیار جدی به کلیه‌ها وارد می‌کند، نارسایی و از کارافتادگی کلیوی یکی از دلایل اصلی مرگ بیماران مبتلا به لوپوس است.
- مغز و سیستم عصبی مرکزی: اگر بیماری لوپوس مغز را درگیر کند، فرد احتمالاً سردرد، سرگیجه، تغییر خلق و خو، مشکلات بینایی و حتی سکته و تشنج را تجربه خواهد کرد. بسیاری از افراد مبتلا به لوپوس دچار اختلال حافظه می‌شوند و همین مسئله بروز اختلالاتی در بروز افکار و احساسات میشود.
- خون و رگ‌های خونی: بیماری لوپوس می‌تواند به مشکلات خونی هم‌چون کم خونی، افزایش خطر خونریزی یا افزایش تشکیل لخته‌های خونی در رگ‌ها منجر شود. از طرفی دیگر این بیماری یکی از دلایل ایجاد التهاب در رگ‌های خونی یا واسکولیت (vasculitis) است.
- ریه: بیماری لوپوس خطر ابتلا به بیماری پلورزی (pleurisy) یا تحریک و التهاب پرده‌ی جنب را افزایش می‌دهد. این بیماری خود باعث تنفس دردناک خواهد شد. از طرفی احتمال خونریزی ریوی و ذات الریه هم وجود دارد.
- قلب: لوپوس منجر به ایجاد التهاب در عضلات، عروق و غشای قلبی (پریکاردیت (pericarditis) ) خواهد شد. از طرفی خطر ابتلا به بیماری‌های قلبی و عروقی و حملات قلبی هم وجود دارد.
انواع دیگر مشکلات بیماری لوپوس
ابتلا به لوپوس خطر ابتلا به این مشکلات را هم افزایش می‌دهد:
- عفونت: افراد مبتلا به لوپوس در مواجه با عفونت بسیار آسیب پذیر هستند، زیرا که بیماری و درمان آن تا حد زیادی سیستم ایمنی بدن را تحریک می‌کند.
- سرطان: در موارد کمی افراد مبتلا به لوپوس به سرطان مبتلا خواهند شد.
مرگ بافت استخوانییا آواسکولار نکروز (avascular necrosis): نوعی بیماری است که در آن اختلال در خون‌رسانی به سلول‌های استخوانی وجود دارد و باعث مرگ سلول و از بین رفتن استخوان میشود.
مشکلات باروری: خطر سقط جنین در زنان مبتلا به لوپوس بیش از سایر افراد است. از طرفی فشار خون بالای بارداری و زایمان پیش از موعد در زنان مبتلا به لوپوس شایع‌تر است. برای کاهش خطرات پزشکان به زنان مبتلا به لوپوس توصیه می‌کنند که بارداری حداقل شش ماه تا زمانی که بیماری به صورت کامل تحت کنترل قرار گرفت به تعویق انداخته شود.
منبع:
