علت سندروم داون در نوزاد ؛ روش های کنترل و پیشگیری از سندروم داون

درباره‌ سندروم داون چه می‌دانید؟ آیا می‌دانستید که این سندروم یک مشکل مادام العمر است و درمانی ندارد؟ آیا پیشگیری از سندروم داون امکان پذیر است؟ علت سندروم داون چیست؟ مبتلایان به سندرم داون یک کروموزوم اضافی‌تر از انسان‌های دیگر دارند که همین کروموزم اضافی باعث شده است از نظر روانی و فیزیکی تحت تاثیر قرار بگیرند. پزشکان هنوز علت سندروم داون (نشانگان داون) را کشف نکرده‌اند! در این مقاله از مجله سلامتی دکتر دکتر به جواب همه سوال‌های مرتبط با سندروم داون ‎و ابهامات موجود در این زمینه می‌پردازیم. خواندن این مطلب حدود 7 دقیقه زمان می‌برد.

در انتهای این مطلب می‌توانید سوالات خود در زمینه سندروم داون و روش های پیشگیری از این بیماری را بپرسید. کارشناس سلامتی دکتردکتر پاسخ شما را می‌دهد.

بیماری سندروم داون چیست؟

ژن‌ها نقش کلیدی در بدن دارند. وجود آن‌ها برای عملکرد صحیح اندام‌ها و شکل کلی بدن بسیار مهم است. بنابراین، هرگونه تغییر یا مشکلی در ژن‌ها اثرات جبران ناپذیر زیادی روی بدن دارد. کروموزوم‌ها دسته‌های ژنی هستند که بدن برای عملکرد طبیعی به تعداد خاصی از آن‌ها نیاز دارد. افراد مبتلا به سندروم داون (Down syndrome) دارای یک کروموزوم اضافی هستند و همین یک کروموزوم، فرد را از نظر روانی و فیزیکی تحت تاثیر قرار می‌دهد.

این سندروم یک مشکل مادام العمر و جزو نقایص مادرزادی است و با وجود اینکه درمان ندارد، پزشکان نسبت به گذشته اطلاعات بیش‌تری در مورد این بیماری کسب کرده‌اند که کنترل آن را تا حدودی امکان‌پذیر می‌کند. در نتیجه اگر فرزند شما به این سندروم مبتلا است، هر چه سریع‌تر اقدامات تخصصی مراقبتی را انجام دهید. اقدام سریع تاثیر شگرفی در آینده کودک دارد و در نهایت به او کمک می‌کند تا زندگی بهتری را تجربه کند.

علت ایجاد سندروم داون در جنین

علت سندروم داون چیست؟ به صورت طبیعی هر سلول بدن ۲۳ جفت کروموزوم دارد. یکی از این جفت کروموزوم‌ها از مادر و دیگری از پدر به فرزند می‌رسد. اما در سندروم داون فرد مبتلا در نهایت به جای یک نسخه، دو نسخه از کروموزوم ۲۱ را از یک والد دریافت می‌کند. در مجموع فرد به جای دو نسخه، سه نسخه کروموزوم دارد که در نهایت باعث بروز علائم و نشانه‌های سندروم داون می‌شود‌. پزشکان هنوز به درستی علت سندروم داون را نمی‌دانند. هیچ ارتباطی بین عوامل محیطی یا عملکرد والدین و بروز این سندروم وجود ندارد.

بیماران سندروم داون چه علائم و ویژگی هایی دارند؟

شاید این‌طور به نظر برسد که تمام افراد مبتلا به سندروم داون ویژگی‌های ظاهری و توانایی‌های یکسانی دارند، اما این باور درست نیست. با وجود اینکه سندروم داون هم از نظر فیزیکی و هم از نظر ذهنی فرد را تحت تاثیر قرار می‌دهد، ولی اثر آن روی افراد مختلف یکسان نیست و در هر فرد به شکل خاصی نمود پیدا می‌کند.

اثر سندروم داون در برخی افراد ملایم و خفیف است. بعضی از بیماران می‌توانند کار پیدا کنند، روابط عاطفی داشته باشند و از طرفی بیش‌تر عمر خود را به صورت مستقل بگذرانند. اما بعضی دیگر از افراد با مشکلات و بیماری‌هایی دست به گریبان هستند؛ بنابراین برای مراقبت از خود نیاز به کمک دارند. نکته‌ کلیدی در این میان، شروع سریع درمان اولیه است. هر چه زودتر به مشکلات تکامل فیزیکی و مهارت‌های ذهنی رسیدگی شود، فرد مبتلا به این سندروم زندگی بهتری را تجربه می‌کند.

علائم فیزیکی سندروم داون

همه افراد مبتلا به سندروم داون علائم فیزیکی یکسانی ندارند. در واقع نشانه‌های فیزیکی افراد مبتلا به سندروم داون بسیار متفاوت است، اما اغلب با هم شباهت‌هایی هم دارد.

از نظر ظاهری این افراد مشخصات زیر را دارند:

• چشم‌های بادامی
• صورت صاف به خصوص بینی صاف و پهن
• گوش‌های کوچک
• نقاط کوچک سفید رنگ در بخش‌های رنگی چشم
• دهان بیرون زده

• داشتن دست‌ها و پاهای کوچک
• یک خط سرتاسری کف دست
• انگشتان دست کوتاه
• انگشت کوچک دست که بسیار کوچک و خمیده به سمت انگشت شست
• تونوس یا قوام ماهیچه‌ای کم
• مفاصل شل با انعطاف پذیری زیاد
• کوتاهی قد در کودکی و بزرگسالی
• گردن کوتاه
• سر کوچک

در هنگام تولد نوزاد مبتلا به سندروم داون اندازه‌ای مشابه کودک عادی دارد، اما سرعت رشد او بسیار کم‌تر از سایر کودکان است. به دلیل تونوس ماهیچه‌ای کم، آن‌ها در بلند کردن سر خود دچار مشکل هستند که به مرور زمان بهتر می‌شوند. از طرفی به دلیل کم بودن تونوس ماهیچه‌ای در غذا خوردن و مکیدن با مشکلاتی رو‌به‌رو هستند و همین موضوع باعث تغییر وزن آن‌ها می‌شود.

علائم شناختی و ذهنی سندروم داون

سندروم داون توانایی فکر کردن، تجزیه و تحلیل، ادراک و مهارت‌های اجتماعی فرد مبتلا را تغییر می‌دهد. اثرات ذهنی این عارضه روی فرد می‌تواند خفیف تا متوسط باشد. زمان بیشتری لازم است تا افراد مبتلا به این عارضه، توانایی چهار دست و پا رفتن، راه افتادن و حرف زدن را بیاموزند. این افراد دیرتر از کودکان سالم تنهایی لباس پوشیدن و به توالت رفتن را می‌آموزند. در مدرسه هم آن‌ها برای یادگیری مهارت‌هایی مانند خواندن و نوشتن به کمک دیگران نیاز دارند.

برخی از افراد مبتلا به سندروم داون دارای مشکلات رفتاری هم هستند. آن‌ها قادر به توجه کردن به مسائل مختلف اطراف خود نیستند؛ یا اینکه یک مسئله تا حد زیادی آن‌ها را درگیر می‌کند. بنابراین کنترل کردن احساسات و ارتباط با دیگران در زمان خستگی برای آنها بسیار سخت و دشوار است. به عنوان یک فرد بزرگسال، فرد مبتلا به سندروم داون قادر به تصمیم گیری در مورد بسیاری از امور است ولی در مورد مسائل پیچیده‌تر مانند مدیریت مالی یا پیشگیری از بارداری نیاز به کمک دیگران دارد. برخی از این افراد حتی به دانشگاه می‌روند ولی گروهی دیگر نیاز به مراقبت روزانه دارند‌.

علائم رفتاری بیماران نشانگان داون

کودک مبتلا به سندروم داون دارای یک سری علائم و نشانه‌های رفتاری است که والدین باید از آن‌ها آگاه باشد. بیان نیازها توسط کودکان مبتلا به سندروم داون تقریبا غیرممکن است.

در ادامه برخی از علائم رفتار کودکان مبتلا به سندروم داون را بیان می‌کنیم:

• کج خلقی و لجبازی
• رفتارهای وسواسی و تکانشی
• ظرفیت یادگیری کمتر
• ضعیف بودن قدرت تجزیه و تحلیل
• کوتاه بودن دامنه توجه
• داشتن حواس پرتی

بعد از آشنایی با علائم شناختی، ذهنی، رفتاری و فیزیکی کودکان مبتلا به سندروم داون، به سراغ اطلاعات فرعی در خصوص این بیماری می‌رویم.

بیماران سندروم داون بیشتر به کدام بیماری ها مبتلا می‌شوند؟

احتمال ابتلای افراد مبتلا به سندروم داون به این بیماری‌ها بیش‌تر است:

مشکلاتی مانند انسداد روده، تیروئید و عفونت چندان رایج نیستند ولی لازم است که اقدامات درمانی برای کودک مبتلا به سندروم داون انجام شود.

انواع سندروم داون

سه نوع سندروم داون وجود دارد که عبارتند از:

• تریزومی (Trisomy) ۲۱ : شایع‌ترین نوع سندروم داون است و در آن هر سلول بدن به جای دو نسخه، دارای سه نسخه از کروموزوم ۲۱ است‌.
• سندروم داون ترنس لوکیشن (Translocation Down syndrome): هر سلول بدن حاوی بخشی از کروموزوم ۲۱ یا یک کروموزوم ۲۱ اضافی کامل است. ولی این کروموزوم اضافی به کروموزوم‌های دیگر می‌چسبد، بنابراین تعداد کروموزوم‌های سلول ۴۶ عدد باقی می‌ماند.
• سندروم داون موزاییک (Mosaic Down syndrome): این نوع بسیار نادر است و در آن، تنها برخی از سلول‌ها دارای کروموزوم ۲۱ اضافی هستند.

تنها از روی ظاهر نمی‌توان نوع سندروم داون فرد را تشخیص داد. این سه نوع همه‌ افراد مبتلا را به شیوه‌هایی یکسان تحت تاثیر قرار می‌دهند. ولی افراد مبتلا به سندروم داون موزاییک ممکن است همه‌ی علائم را نشان ندهند؛ چرا که تعداد کمتری از سلول‌ها کروموزوم اضافی دارند.

اثرات سندروم داون روی سلامت و زندگی افراد

توانایی‌های ذهنی افراد مبتلا متفاوت است؛ ولی بسیاری از آن‌ها دارای مشکلات خفیف تا متوسطی در فکر کردن، درک کردن، تجزیه و تحلیل هستند. این افراد در تمام طول زندگی قادر به آموختن مهارت‌های جدید هستند ولی باید مدت زمان بیشتری را صرف یادگیری کنند تا به تکامل مهارت‌های اجتماعی دست پیدا کنند. بسیاری از افراد مبتلا از نظر وضعیت سلامت جسمی مشکلی ندارند، اما گروهی از آن‌ها هم با مشکلاتی رو به رو هستند. مشکلات رایج این دسته از افراد بیماری‌های قلبی، مشکلات شنوایی و بینایی است.

تاثیر سن پدر و مادر در ابتلا به نشانگان داون

سن پدر و مادر یکی از علل ابتلا به سندروم داون شناخته می‌شود. آیا سن پدر و مادر در ابتلا به سندروم داون تاثیرگذار است؟ با اینکه پزشکان در این زمینه مطمئن نیستند، اما احتمال می‌دهند که در بانوان بالای 35 سال، ریسک ابتلا به سندروم داون بیشتر است. بنابراین بهتر است برای احتیاط در سن مناسب بارداری اقدام کنید. همچنین پزشکان معتقد‌ند، در پدر و مادرانی که فرزند اولشان مبتلا به سندروم داون است، احتمال ابتلای فرزند دوم به این سندروم نیز بیشتر از حالت عادی است.

آیا بیماری سندروم داون ارثی است؟

بیماری سندروم داون در بیشتر موارد ارثی نیست و فقط در مرحله تقسیم سلولی جنین، اشتباهی رخ می‌دهد.

به نقل از ndss،

سندروم داون مربوط به ژن‌ها است و فقط 1 درصد از تمام موارد نشانگان داون، یک جزء ارثی دارند که از طریق ژن‌های والدین به فرزند منتقل می‌شود.

چگونه قبل به دنیا آمدن کودک، ابتلا به سندروم داون را تشخیص دهیم؟

والدینی که خطر به دنیا آوردن فرزند مبتلا به سندروم داون در آن‌ها بالا باشد، باید در دوران بارداری آزمایش‌های غربالگری و تشخیصی انجام دهند. این آزمایش‌ها برای پیشگیری از سندروم داون نیز کاربرد دارند.

آزمایش‌های غربالگری، احتمال بروز سندروم داون را تخمین می‌زنند و بعضی از آزمایش‌ها به صورت قطعی بیماری سندروم داون را تشخیص می‌دهند. سونوگرافی سه بعدی و آزمایش پی جی دی، قبل از به دنیا آمدن کودک می‌توانند سندروم داون را به صورت دقیق مشخص کنند.

آزمایش‌های غربالگری برای تشخیص سندروم داون

امروزه به همه زنان باردار بالای ۳۰ سال توصیه می‌شود که در طول دوران بارداری، تست‌های ژنتیکی غربالگری را انجام دهند. با افزایش سن زنان، خطر ابتلای کودک به سندروم داون افزایش پیدا می‌کند. در ادامه آزمایش‌های غربالگری برای تشخیص سندروم داون را معرفی می‌کنیم.

سونوگرافی N.T

سونوگرافی ان تی (Nuchal translucency testing) بین هفته‌ یازدهم تا چهاردهم بارداری صورت می‌گیرد. در این روش، مقدار فضای شفاف بین لایه‌های پشت گردن جنین اندازه‌گیری می‌شود.

آزمایش سه گانه (Triple screen or quadruple screen)

این روش تشخیصی، بین هفته پانزده تا هجدهم بارداری انجام شده و در نتیجه آن، مقدار مواد مختلف در خون مادر اندازه‌گیری می‌شود. در نتیجه این تست، در صورتی که مشکلی در خون مادر مشاده شود، به پزشک اطلاع داده می‌شود و وضعیت جنین مورد بررسی قرار می‌گیرد.

آزمایش ترکیبی یا متحد (Integrated screen)

در آزمایش Integrated screen، نتایج حاصل از آزمایش خون سه ماه اول بارداری و سونوگرافی N.T با نتایج حاصل از آزمایش سه گانه در سه ماهه دوم بارداری، ترکیب می‌شوند.

آزمایش DNA بدون سلول

در این آزمایش، ماده‌ ژنتیکی موجود در خون مادر آنالیز می‌شود. در این روش DNA مادر از طریق خون معاینه و مشکلات ژنتکی که ممکن است روی فرزند تاثیر بگذارد گزارش می ‌شود.

سونوگرافی ژنتیک

سونوگرافی ژنتیک، بین هفته هجدهم و بیستم بارداری انجام می‌شود. در این روش، پزشک نتایج حاصل از آزمایش خون را با نتایج به دست آمده از یک سونوگرافی دقیق ترکیب می‌کند.

آزمایش‌های غربالگری، مقرون به صرفه و کم تهاجم هستند. به لطف این آزمایش‌ها می‌توان موارد مشکوک را شناسایی کرد. این نوع آزمایش‌ها بر خلاف آزمایش‌های تشخیصی، حضور سندروم داون را به صورت قطعی نشان نمی‌دهند.

آزمایش‌های تشخیصی سندروم داون

آزمایش‌های تشخیصی معمولا داخل رحمی هستند و روی جنین انجام می‌شوند. انجام این آزمایش‌ها ممکن است مشکلات و عوارض جانبی مثل خطر سقط جنین، زایمان پیش از موعد و آسیب‌های مرگبار به دنبال داشته باشد. انجام این آزمایش‌ها در صورت تجویز پزشک ضروری است. در ادامه آزمایش‌های تشخیصی را معرفی می‌کنیم.

نمونه گیری از پرزهای جفتی

در این آزمایش به منظور نمونه برداری از جفت، سوزن باریکی از طریق دهانه رحم یا شکم وارد بدن مادر می‌شود. نمونه‌های برداشته شده برای بررسی بهتر به آزمایشگاه فرستاده می‌شوند.

آمنیوسنتز

در این آزمایش، مقداری از مایع آمنیوتیک از بدن مادر نمونه برداری می‌شود. نمونه برداری توسط سوزن وارد شده به شکم مادر برداشته می‌شود و پس از بررسی در صورت وجود موارد مشکوک، به پزشک ارجاع داده می‌شود.

نمونه گیری زیر پوستی خون بند ناف

در این آزمایش، پزشک مقدار کمی از خون بند ناف را برای آنالیز برمی‌دارد. این مقدار خون، توسط سوزنی از شکم مادر برداشته می‌شود. همچنین بعد از به دنیا آمدن نوزاد با آزمایش خون و کشت بافتی هم امکان تشخیص سندروم داون وجود دارد.

سندروم داون از چند ماهگی قابل تشخیص است؟

تست‌های غربالگری برای تشخیص سندروم داون بین هفته‌های 10 تا 14 امکان پذیر است.

زمان انجام آزمایش‌های ژنتیک به شرح زیر است:

• سونوگرافی NT در 11 تا 14 هفتگی جنین
• آزمایش‌های سه‌گانه یا چهارگانه در 15 تا 18 هفتگی جنین
• آزمایش فراصوت ژنتیکی در 18 تا 20 هفتگی جنین

آزمایش‌های تشخیص سندروم داون در جنین، بسته به نوع آزمایش متفاوت است.

در ادامه زمان انجام بعضی از آزمایش‌های تشخیص سندروم داون را بیان می‌کنیم:

• آمنیوسنتز در 15 تا 20 هفتگی
• نمونه برداری از پرزهای جفتی در 8 تا 12 هفتگی جنین
• نمونه برداری زیر پوستی خون بند ناف بعد از گذشت 20 هفته از بارداری

غربالگری و انجام آزمایش‌های ژنتیکی معمولا در سه ماهه دوم، نتیجه دقیق‌تری را به دنبال دارد.

یکی دیگر از روش‌های تشخیص سندرم داون استفاده از آزمایش کاریوتایپ است.

آیا حرکات جنین مبتلا به سندروم داون در شکم مادر متفاوت است؟

حرکات جنین مبتلا به سندروم داون در شکم مادر کمی متفاوت‌تر از جنین‌های دیگر است. تاخیر در رشد جسمی و عصبی جنین موجب این تفاوت می‌شود.

بعضی از تفاوت‌های حرکتی جنین مبتلا به سندروم داون عبارتند از:

• کند بودن فعالیت‌های حرکتی
• حرکت‌های تکراری یا ضعیف
• تنوع کمتر در حرکت‌ها

البته این نکته را به خاطر بسپارید که علائم جنین مبتلا به سندروم داون در همه زنان باردار یکسان نیست. علائم ذکر شده در قسمت بالا، جزء علائم شایع هستند. در صورتی که تفاوتی در حرکات جنین خود احساس کردید، حتما به پزشک متخصص مراجعه کنید.

آیا سندروم داون درمان قطعی دارد؟

اگر فرزند مبتلا به سندروم داون دارید، لازم است در مورد گزینه‌های درمانی پیش رو، اطلاعات کافی به دست آورید. از آنجا که این عارضه افراد مبتلا را به شیوه‌های مختلفی درگیر می‌کند، یک راه درمانی مشخص برای همه بیماران وجود ندارد. در صورتی که فرد مبتلا به سندروم داون، تحت مراقبت‌های درمانی قرار بگیرد، زندگی کامل‌تری را تجربه می‌کند. کودکان مبتلا به سندروم داون در مدرسه و محیط خارج از خانه، نیازمند توجه و مراقبت بیشتری هستند.

تیم پزشکی کودک مبتلا به سندروم داون شامل پزشک اصلی کودک، متخصص قلب، متخصص گوش، حلق و بینی است. از طرفی، فرد مبتلا به سندروم داون گاهی نیاز دارد که به دکتر فیزیوتراپی یا کارشناس گفتار درمانی هم مراجعه کند.

امکان تحصیل کودک مبتلا به سندروم داون در مدارس استثنائی وجود دارد. در این مدارس با توجه به نیاز کودک، آموزش‌هایی ارائه می‌شود و دکترهای متخصص گفتار درمانی و نوشتار درمانی هم حضور دارند.

برای کنترل و درمان نشانگان داون به چه متخصصی مراجعه کنیم؟

برای کنترل و درمان سندروم داون باید به متخصص ژنتیک مراجعه کنید. متخصص ژنتیک می‌تواند به غربالگری اختلالات ژنتیکی بپردازد. سایت دکتر دکتر بهترین مرجع برای پیدا کردن دکتر ژنتیک و دریافت نوبت از آن‌ها است. بررسی های ژنتیکی می‌تواند از بروز این بیماری در فرزندان، قبل و بعد از تولد جلوگیری کند. با توجه به خاص بودن این بیماری، بهتر است در مقاله تخصص ژنتیک چیست با این تخصص آشنا شوید و با روش‌های متخصص ژنتیک در درمان سندروم داون آشنا شوید.

ورزش یا بی تحرکی؟ کدام بهتر است؟

والدین یا اطرافیان افراد مبتلا به سندروم داون به اشتباه فکر می‌کنند که داشتن تحرک برای این افراد مضر است و نباید برنامه ورزشی داشته باشند؛ در حالی که این تفکر اشتباه است. پزشکان متخصص اعتقاد دارند که ورزش می‌تواند شرایط جسمانی، فیزیکی و روحی افراد مبتلا به سندروم داون را بهتر کند. برای بهتر کردن کیفیت زندگی فرد مبتلا به سندروم داون، یک برنامه ورزشی آماده کنید. با کمک ورزش می‌توان استقامت و قدرت بدنی بیماران را افزایش داد. همچنین ورزش باعث بهبود ظرفیت تنفسی این افراد می‌شود.

آیا تغذیه بیماران سندروم داون متفاوت است؟

دستور تغذیه بیماران مبتلا به سندروم داون کمی متفاوت‌تر است و باید رژیم غذایی مناسبی برای آنها در نظر گرفته شود. رژیم غذایی این کودکان، هیچ پیچیدگی و سختی ندارد و با رعایت بعضی از نکات، زندگی سالم‌تری را تجربه خواهند کرد. بهتر است تعداد وعده‌های غذایی افراد مبتلا به سندروم داون بیشتر باشد اما برای هر وعده غذایی، حجم مصرفی کمی در نظر گرفته شود. این کودکان نباید اضافه وزن داشته باشند، بنابراین بهتر است غذاهای کم چرب و سالم میل کنند. مصرف سبزیجات، غذاهای سبوس‌دار، غذاهای غیرسرخ‌کردنی به این افراد توصیه می‎شود. نوشیدن مایعات نیز برای بیماران مبتلا به سندروم داون اهمیت زیادی دارد.

احتمال ابتلا به بیماری نشانگان داون چقدر است؟

سندروم داون در هر خانواده و نژادی با هر سطح اقتصادی به چشم می‌خورد. اگر بخواهیم احتمال ابتلا به بیماری سندروم داون را به نسبت سن بررسی کنیم، به اعداد زیر می‌رسیم:

• احتمال 1 به 1250 برای مادر 25 ساله
• احتمال 1 به 1000 برای مادر 31 ساله
• احتمال 1 در 400 برای 35 ساله
• احتمال 1 در 100 برای مادر 40 ساله

این آمار از سایت health.state.mn.us استخراج شده است. با این وجود، اکثر مادرانی که فرزند سندروم داون به دنیا آورده‌اند، زیر 35 سال سن داشته‌اند!

میزان احتمال سندروم داون در بارداری دوم

در والدینی که فرزند اول‌شان مبتلا به سندروم داون است، ۱٪ احتمال دارد که فرزند دومشان هم به این بیماری مبتلا شود. البته در آمار واقعی، تعداد کمتری از خانواده‌ها بیش از یک فرزند مبتلا به سندروم داون دارند.

نکاتی که والدین کودکان مبتلا به سندروم داون باید بدانند!

پدر و مادر کودک مبتلا به سندروم داون باید اطلاعات خود را در مورد این عارضه بالا ببرند. منابع آنلاین و کتاب‌ها، اطلاعات بسیار خوبی را در اختیار والدین می‌گذارند. از طرف دیگر، صحبت با والدین مبتلا به سندروم داون نیز کمک کننده است. آن‌ها تجربیات خودشان را با شما به اشتراک می‌گذارند و توصیه‌های لازم را در اختیارتان قرار می‌دهند. پزشک‌ها، روانشناس‌ها و معلم‌ها هم به پدر و مادر در مراقبت از کودک مبتلا کمک می‌کنند.

والدین کودک مبتلا به سندروم داون، وظیفه سنگینی بر دوش دارند و باید بیاموزند که در طول روز چگونه عمل کنند. علاوه بر این، والدین باید طرز صحیح مراقبت از خود را نیز آموزش ببینند.

افراد مبتلا به سندروم داون مانند همه‌ کودکان، نیاز به یک برنامه منظم روزانه دارند. در رابطه با این کودکان، نباید سختگیرانه عمل کرد، بلکه باید مانند یک حامی در کنار آنان بود.

در ادامه توصیه‌های روزانه برای خانواده‌‌هایی که فرزند مبتلا به سندروم داون دارند را مطرح می‌کنیم.

با رعایت نکات بالا، رابطه بهتری با فرزند مبتلا به سندروم داون‌تان خواهید داشت.

قبل اینکه مراقب فرزندتان باشید، باید از خودتان محافظت کنید

هر خانواده، چالش‌ها و استرس‌های مخصوص خود را دارد، اما زمانی که عضوی از خانواده به سندروم داون مبتلا باشد، اوضاع به گونه دیگری پیش می‌رود. علاوه بر رسیدگی به امور مدرسه و کلاس‌های فوق برنامه، هر ماه باید به صورت مرتب به چندین پزشک و روانشناس مراجعه کرد. به همین دلیل ممکن است والدین خودشان را فراموش کنند و آسیب ببینند.

اقدامات زیر برای مراقبت و محافظت والدین از خودشان توصیه می‌شود:

• یک سیستم حمایتی درست کنید: از دوستان و دیگر اعضای خانواده بخواهید که در این گروه با شما همراه شوند. این کار به شما کمک می‌کند تا زمانی را به خودتان اختصاص دهید. در این زمان می‌توانید به کتابخوانی، پیاده روی یا استراحت مشغول شوید. این وقفه کوتاه به شما کمک می‌کند که به پدر، مادر یا همسر بهتری تبدیل شوید.
• در مورد چالش‌های پیش رو صحبت کنید: همیشه افراد قصد کمک دارند ولی در بسیاری از موارد نمی‌دانند که باید چگونه کمک کنند. با آن‌ها در مورد کارهایی که می‌توانند انجام دهند، صحبت کنید.
• لیستی از نیازهای خود تهیه کنید: نیازهایتان را یادداشت کنید و از این که به فکر خودتان هستید، شرمنده نباشید. هر وقت کسی از شما پرسید که چگونه می‌توانم کمکتان کنم، لیست را به او نشان دهید.
• با دوستان خود وقت صرف کنید: بعد از این که کودک به خواب رفت، زمانی را برای صحبت با دوستان صرف کنید. این کار انرژی شما را افزایش می‌دهد.
• به خود سخت نگیرید: هر شخصی به استراحت نیاز دارد. با روانشناس ملاقات کرده و با او در مورد احساسات خود صحبت کنید.
• مراقب سلامتی خود باشید: تغذیه سالم داشته باشید. به اندازه کافی ورزش کنید و بر طبق یک برنامه اصولی پیش بروید.

لازم است که پدر و مادر کودک مبتلا به سندروم داون از فرد دیگری در انجام وظایف کمک بگیرند و به نیازهای خود توجه داشته باشند.

مشکلات و بیماری‌های بزرگسالان مبتلا به سندروم داون

هر چه قدر سن فرد مبتلا به سندروم داون بالاتر می‌رود، احتمال ابتلا به مشکلات روانی مانند افسردگی هم بیش‌تر می‌شود. بعضی مواقع مرگِ یکی از اعضای خانواده باعث تحریک افسردگی می‌شود. حتی ممکن است بیماری‌های فرد نیز زمینه‌ساز افسردگی باشد. از طرف دیگر، این افراد زودتر و راحت‌تر از افراد معمولی به بیماری‌هایی همچون زوال عقل، از دست دادن حافظه و حتی آلزایمر مبتلا می‌شوند.

دیگر مشکلاتی که افراد بزرگسال مبتلا به سندروم داون با آن مواجه هستند، عبارتند از:

• اضافه وزن
• دیابت
• آب مروارید یا دیگر مشکلات بینایی
• یائسگی زودرس
• کلسترول خون بالا
• بیماری‌های تیروئیدی
• افزایش خطر ابتلا به لوسمی یا سرطان خون

به فرد مبتلا کمک کنید تا به صورت مرتب، چکاپ‌های ماهیانه‌اش را انجام دهد و در صورت داشتن بیماری خاص، تحت درمان قرار گیرد.

توصیه‌هایی برای بزرگسالان مبتلا به سندروم داون

بزرگسالان مبتلا به سندروم داون مانند دیگر افراد جامعه نیازها، خواسته‌ها و توانایی‌های خاص خود را دارند. بعضی از آن‌ها رانندگی می‌آموزند، بعضی دیگر وارد روابط عاطفی می‌شوند و تقریبا قادر به زندگی مستقل هستند. گروهی دیگر از افراد مبتلا به سندروم داون با وجود داشتن کار پاره وقت و شرکت موثر در فعالیت‌های اجتماعی، برای بر طرف کردن کوچک‌ترین نیازهای روزانه‌ خود به کمک دیگران نیاز دارند.

اگر از این افراد حمایت شود، می‌توانند یک زندگی کامل را تجربه کنند و حضور موثر در جامعه داشته باشند. اکنون نسبت به گذشته، این افراد از نظر شغلی وضعیت بهتری در جامعه دارند.

برنامه‌ریزی برای ورود به دوران بزرگسالی

زمانی که نوجوان مبتلا به سندروم داون دبیرستان را تمام می‌کند و پا به دوران بزرگسالی می‌گذارد، به مانند باقی جوانان جامعه با سوالاتی در ذهن خود روبه‌رو می‌شود.

او باید بداند که کجا باید زندگی کند، چه کاری را به عنوان شغل انجام دهد و چگونه خارج از مدرسه در گروه‌های دوستی قرار گیرد. این مرحله از زندگی برای بسیاری از جوانان، لذت بخش و در عین حال با استرس‌های فراوانی همراه است. این شرایط برای فرد مبتلا به سندروم داون حتی سخت‌تر هم به نظر می‌رسد. معمولا در دوره نوجوانی، تغییرات خلق و خو ایجاد می‌شود که در نهایت منجر به عملکرد نه چندان خوب در مدرسه خواهد شد. در این زمان باید از روانشناس و معلم‌های مدرسه کمک گرفته شود.

انتخاب محل زندگی

چندین گزینه برای محل زندگی افراد مبتلا به سندروم داون وجود دارد:

• خانه والدین
• خوابگاه دانشجویی
• خانه مستقل
• خانه‌های گروهی و زندگی کردن با افراد دارای معلولیت

انتخاب هر یک از گزینه‌ها بستگی به تصمیم والدین دارد.

شغل و تحصیلات تکمیلی

برخی از بزرگسالان مبتلا به سندروم داون به دانشگاه یا مراکز فنی حرفه‌ای می‌روند و گروهی دیگر شغل مورد نظر خود را پیدا می‌کنند.

روابط عاطفی و اجتماعی

روابط اجتماعی، رضایت فرد در زندگی را بالا می‌برد. شخص مبتلا به سندروم داون باید در گروه دوستان، فعالیت مورد علاقه خود را دنبال کند.

بسیاری از افراد مبتلا به سندروم داون به قرارهای عاشقانه می‌روند و حتی ازدواج می‌کنند. با در نظر گرفتن این موضوع، بهتر است که با نوجوان مبتلا به این سندروم در مورد روابط جنسی، راه‌های پیشگیری از بارداری و بیماری‌های قابل انتقال از طریق رابطه جنسی صحبت کرد.

مردان مبتلا به سندروم داون نمی‌توانند پدر شوند و در صورت بارداری زنان مبتلا، احتمال تولد نوزاد نارس یا سقط جنین وجود دارد.

زندگی راحت تر با کنترل سندروم داون!

در این مقاله به بررسی علت ابتلا به سندروم داون پرداختیم و دانستیم که پیشگیری از سندروم داون امکان پذیر نیست؛ مگر با رعایت سن مناسب بارداری. به عنوان والدین کودک مبتلا به سندروم داون باید بدانید که بیماری سندروم داون درمان نمی‌‎شود اما کنترل بیماری اهمیت زیادی دارد. کنترل سندروم داون با کمک پزشک متخصص و همراهی والدین انجام می‌شود. اگر قبل از معاینه فیزیکی و دریافت نوبت از پزشک متخصص، علاقمند به ارتباط تلفنی یا متنی با یک پزشک هستید، می‌توانید از طریق سایت دکتر دکتر این کار را انجام دهید. در صورت تمایل نظرها و سوال‌های خود را در بخش دیدگاه با ما در میان بگذارید. مشتاقانه منتظر نظرات شما هستیم.

سوالات متداول سندروم داون

منابع

www.nhs.uk

www.medicalnewstoday.com

www.health.state.mn.us

www.webmd.com