بیشتر افراد، ابتلا به بیماریهای مزمن و مداوم را با مرگ زودهنگام مرتبط میدانند؛ بنابراین تعجبی ندارد که وقتی خودتان یا یکی از عزیزانتان مبتلا به اماس تشخیص داده میشوید، به پایان زندگی فکر کنید. در این مواقع، شکلگیری این سؤالها طبیعی است: «من چقدر زنده میمانم؟ امید به زندگی من چقدر است؟» در پاسخ به آنها، در ادامه بررسی میکنیم عمر بیماران ام اس بهطور میانگین چقدر است و چطور میتوان آن را افزایش داد. همراهمان بمانید.
بیماری اماس چیست؟
بیماری مالتیپل اسکلروزیس (اماس) نوعی بیماری خودایمنی است که مغز و نخاع (سیستم عصبی مرکزی) فرد را تحتتأثیر قرار میدهد. در بیماری اماس (MS)، سیستم ایمنی بدن بهاشتباه به سلولهای میلین (پوشش محافظی اطراف اعصاب مغز و نخاع) حمله میکند. ممکن است این آسیب در مغز، نخاع و اعصاب متصل به چشمها رخ دهد و باعث ایجاد اختلال در پیامها و سیگنالهایی شود که اعصاب برای انجام کارهایی مثل بینایی، حسکردن و حرکت به سراسر بدن میفرستند.
باآنکه بهبودیافتگان ام اس از تسکین علائم خود میگویند؛ اما درحالحاضر درمان قطعی برای اماس وجود ندارد و روشهای فعلی فقط در کاهش آسیبهای مداوم و مدیریت علائم این بیماری مؤثر هستند. ازطرفی، بیماری MS طولانیمدت و مزمن است، در طول زمان باعث ضعفهای حرکتی و جسمی میشود و احتمال بروز مشکلات جدیتر را بالا میبرد.
باوجوداین، خود این بیماری کشنده نیست و امید به زندگی در افراد مبتلا به اماس طی دهههای گذشته بهشکل چشمگیری بهبود یافته است. MS طبق جدیدترین منابع پزشکی، در یکی از چهار شکل اصلی زیر قرار میگیرد که هرکدام علائم خود را دارند و طول عمر بیماران ام اس مبتلا به هریک از آنها متفاوت از دیگری است:
- عودکننده بهبودکننده (فروکشکننده)؛
- عودکننده پیشرونده؛
- پیشروندۀ اولیه؛
- پیشروندۀ ثانویه.
انواع نادر اماس نیز عبارتاند از:
- اماس تومورمانند؛
- اسکلروز متمرکز بالو؛
- اماس نوع ماربورگ که طبق منابع مختلف، نادرترین و تهاجمیترین نوع بیماری ام اس است.
دربارۀ راه های انتقال بیماری ام اس نیز باید بگوییم این بیماری مسری نیست و هنوز مشخص نشده است که چرا سیستم ایمنی به مغز و اعصاب بیمار حمله میکند. همچنین یکی از نگرانیهای افرادی که بهتازگی بیماری MS در آنها تشخیص داده شده، ترس از فلجشدن است؛ اما اجازه دهید ببینیم طبق آمار چند درصد بیماران ام اس فلج میشوند؟
بر اساس اعلام انجمن ملی اماس، امروزه بیشتر مبتلایان به MS دچار ناتوانی نمیشوند. در واقع، دوسوم از آنها توانایی راهرفتن خود را در تمام طول زندگی حفظ میکنند. هرچند ممکن است بسیاری از آنها بهدلیل خستگی مفرط، ضعف، مشکلات تعادلی یا برای حفظ انرژی خود، از وسایل کمکی (مانند عصا یا چوب زیربغل)، اسکوتر یا ویلچر استفاده کنند.

طول عمر بیماران اماس
ممکن است فرد مبتلا به اماس بهاندازۀ هر فرد دیگری یا حتی طولانیتر از او زندگی کند. بیشتر بیماران اغلب بر اثر همان بیماریهایی فوت میکنند که افراد غیرمبتلا به اماس را از پا درمیآورند، مانند سرطان و بیماریهای قلبی. باوجوداین، MS خطر ابتلا به بعضی از مشکلات را در مبتلایان به آن افزایش میدهد. برای مثال، بیماری که تحرک کمتری دارد، بیشتر در معرض خطر ابتلا به بیماریهای قلبی قرار میگیرد.
به جز موارد بسیار شدید اماس که نادر هستند، چشمانداز کلی برای امید به زندگی مبتلایان به آن خوب و رضایتبخش بوده و بهگفتۀ انجمن ملی مالتیپل اسکلروزیس (NMSS)، عمر بیماران ام اس در طول زمان افزایش یافته است. بااینحال، همچنان عوارض جانبی ناشی از این بیماری باعث میشود که میانگین عمر بیماران کمتر از افراد سالم باشد. ازطرفی، بعضی مشکلات در این افراد شایعتر هستند که بر مقدار عمر آنها اثر میگذارند. ازجمله:
- بیماریهای قلبی – عروقی؛
- عفونتهای مجاری ادراری یا دستگاه تنفسی؛
- مشکلات بلع که گاهی این وضعیت منجر به پنومونی آسپیراسیون میشود (نوعی عفونت ریه که بر اثر ورود غذا یا مایعات به مجرای تنفسی شکل میگیرد).
درمان و کنترل این عوارض و عوامل مؤثر بر طول عمر بیماران MS، امید آنها به زندگی را افزایش میدهد و خطر کاهش عمر را کم میکند.
مقایسه میانگین امید به زندگی و طول عمر با افراد سالم
آمارها دربارۀ عمر بیماران ام اس چه میگویند؟ تحقیقات زیادی در کشورهای مختلف به این موضوع اختصاص یافتهاند که به دو نمونه از آنها اشاره میکنیم.
طبق مطالعۀ منتشرشده در سال ۲۰۲۰ در مجلۀ علمی «Neurology»، میانگین امید به زندگی برای افراد مبتلا به اماس حدود ۷۵ سال است. این عدد کمی کمتر از میانگین امید به زندگی کل جمعیت در ایالات متحده (حدود ۷۸٫۷ سال) است.
همچنین بر اساس پژوهش منتشرشده در سال ۲۰۲۲، میانگین طول عمر بیماران ام اس پس از تشخیص اولیۀ بیماری (در کسانی که تازه بیماری آنها مشخص شده است و ناتوانی شدیدی ندارند)، تقریبا ۳۰ تا ۳۵ سال دیگر است. بااینحال، میزان امید به زندگی بر اساس امتیاز «معیار وضعیت ناتوانی گسترده» (EDSS) که میزان ناتوانی بیماران اماس را میسنجد، تغییر میکند.
در زمان از دست رفتن توانایی راهرفتن بدون کمک دیگران (امتیاز EDSS بین ۶ تا ۶٫۵ با میانگین سنی ۵۱٫۲ سال)، امید به زندگی ۱۳٫۳ سال دیگر تخمین زده میشود. در وضعیت ناتوانی بسیار شدید (امتیاز EDSS بین ۹ تا ۹٫۵، با میانگین سنی ۷۰٫۸ سال)، امید به زندگی ۱٫۱ سال دیگر خواهد بود.
البته امید به زندگی هر فرد بر اساس ویژگیهای شخصی و روشهای درمانی او، متفاوت با دیگران است. همچنین پزشکی مدرن آیندۀ بیماران اماس را متحول کرده است. بهنحویکه معرفی و بهبود داروهای اصلاحکنندۀ بیماری (DMTs) نقش مهمی در مدیریت این بیماری و بهبود وضعیت بیماران ایفا کردهاند و حالا شاهد درمانهای شخصیسازیشدهتر و مؤثرتری هستیم.
علاوهبر این، تشخیص و درمان بهموقع اهمیت بسیار زیادی دارد؛ زیرا درمان در مراحل اولیه آغاز میشود و مسیر پیشرفت بیماری تغییر میکند. جدول زیر کاهش فاصلۀ طول عمر بیماران ام اس با افراد عادی را طی دهههای مختلف میلادی نشان میدهد:
| دهه | میانگین فاصلۀ امید به زندگی با افراد عادی | پیشرفتهای برجستۀ پزشکی |
| دهۀ ۱۹۸۰ | ۱۰ تا ۱۵ سال کمتر | معرفی و استفاده از کورتیکواستروئیدها (کورتونها) |
| دهۀ ۲۰۰۰ | ۷ تا ۱۰ سال کمتر | ظهور و رواج داروهای اصلاحکنندۀ بیماری (DMTs) |
| دهۀ ۲۰۲۰ | ۷ تا ۸ سال کمتر | پیشرفت در تولید DMTs و توسعۀ پزشکی فردمحور |
در رابطه با مقایسۀ طول عمر بیماران ام اس و مردم عادی باید بگوییم طبق مطالعۀ آکادمی مغز و اعصاب آمریکا (AAN)، افراد مبتلا به این بیماری بهطور میانگین ۷.۵ سال کمتر از افراد سالم زندگی میکنند. طبق پژوهش انجامشده روی حدود ۳۴ هزار نفر (شامل ۵۸۰۰ فرد مبتلا به اماس)، مبتلایان به MS بهطور میانگین تا ۷۵٫۹سالگی زندگی کردهاند، درحالیکه میانگین طول عمر افراد بدون اماس، ۸۳٫۴ سال بوده است.
بهطورکلی، درمانهای جدید و مراقبتهای پزشکی، زندگی باکیفیت را برای مبتلایان امکانپذیر کردهاند. حالا نهتنها عمر بیماران ام اس بیشتر از گذشته است، بلکه بیشتر از زندگی خود لذت میبرند. با ادامۀ تحقیقات و تولید داروهای جدیدتر، انتظار میرود این فاصله روزبهروز کوتاهتر و کمتر شود.

عوامل مؤثر بر طول عمر بیماران ام اس
عوامل متعددی بر میزان طول عمر افراد مبتلا به اماس تأثیر میگذارند که شناخت آنها برای مدیریت بهتر بیماری و افزایش امید به زندگی مفید است، ازجمله:
- سن شروع علائم اماس، تأثیر زیادی بر طول عمر بیمار دارد. ابتلا در سنین پایینتر به معنای طولانیترشدن دورۀ بیماری است که امید به زندگی را بیشتر میکند. بر اساس پژوهشها، افرادی که علائم اماس در آنها زودتر و در سنین پایینتر دیده میشوند، در مقایسه با کسانی که در سنین بالاتر دچار این علائم میشوند، به زندگی بیشتر امید دارند.
- جنسیت نیز بر میزان ماندگاری و عمر بیماران ام اس اثرگذار است. طبق مطالعات، زنان مبتلا به اماس اغلب بیشتر از مردان عمر میکنند. این تفاوت ممکن است بهدلیل تفاوت در نحوۀ پیشرفت بیماری و نوع واکنش به درمان در میان زنان و مردان باشد.
- نوع بیماری اماس و سرعت پیشرفت آن، طول عمر را تغییر میدهد. افراد مبتلا به اماس عودکننده – بهبودکننده (RRMS) بهطور معمول نسبت به مبتلایان به انواع پیشرونده، مانند پیشروندۀ اولیه (PPMS) یا پیشروندۀ ثانویه (SPMS) بیشتر به زندگی امید دارند. سرعت پیشرفت بیماری نیز در بیماران مختلف متفاوت است که بر میزان امید آنها به زندگی اثر میگذارد و تحتتأثیر عوامل زیر قرار دارد:
- وجود بیماریهای همزمان (دیگر بیماریهای زمینهای)؛
- میزان اثربخشی داروهای کنترلکنندۀ بیماری (DMTs)؛
- عوامل مربوط به سبک زندگی مانند مصرف سیگار و میزان فعالیت بدنی.
درک و مدیریت این عوامل به پزشکان کمک میکند تا برنامههای درمانی بهتری را متناسب با نیازهای هر فرد پیشنهاد دهند و مسیر آیندۀ بیماری را بهبود ببخشند.

عوامل مؤثر بر پیشآگهی و کیفیت زندگی
پیشآگهی یا همان مسیر آیندۀ بیماری اماس در بین مبتلایان به این بیماری فرق دارد و هرکدام از آنها پس از مثبت شدن پاسخ آزمایش ام اس زندگی را متفاوت از دیگری تجربه میکنند. همانطور که دلایل ابتلا به این بیماری برای هر کس فرق میکند، تعداد دفعات عود علائم و سرعت بدترشدن آنها نیز به عوامل مختلفی بستگی دارد. عوامل مؤثر بر پیشآگهی عبارتاند از:
- درمان: بهویژه شروع زودهنگام و مداوم داروهای کنترلکننده بیماری (DMTs)؛
- سبک زندگی: عواملی مانند ورزش، رژیم غذایی، مصرف سیگار و مدیریت استرس؛
- عوامل زیستی و ویژگیهای بیماری: ازجمله سن شروع علائم و میزان گسترش بیماری در مراحل اولیه؛
- ویژگیهای جمعیتشناختی: مانند جنسیت، نژاد و قومیت.
عوامل مؤثر بر کیفیت زندگی
از دیگر عواملی که بر طول عمر بیماران ام اس تأثیر میگذارد، کیفیت زندگی آنها است. مطالعۀ گستردهای در سال ۲۰۲۲ منتشر شد که مشخص کرد کیفیت زندگی این بیماران چقدر با یکدیگر فرق دارد و در طول سالها چه تغییراتی میکند.
این پژوهش بر اساس تحلیل بیش از ۵۷ هزار پرسشنامه شکل گرفت که ۴۸۸۸ بیمار مبتلا به اماس آن را تکمیل کرده بودند. روند جمعآوری این اطلاعات از سال ۱۹۹۶ آغاز شد و پاسخهای بیماران، وضعیت آنها را حتی تا ۲۶ سال پس از زمان تشخیص بیماری اماس پوشش میداد.
محققان این مطالعه نتیجه گرفتند که کیفیت زندگی بیماران بهدلیل سلامت روانی و روحی، سلامت جسمی و عوامل اجتماعی و اقتصادی، دستخوش تغییر میشود. بهگفتۀ آنها، افت کیفیت زندگی مرتبط با سلامت جسمی، بیشتر در مردان و افرادی با ویژگیهای زیر دیده میشود:
- کسانی که دچار ضعف حرکتی شدیدتر و خستگی مفرط هستند.
- افرادی که روند تشخیص بیماری آنها طولانی و با تأخیر بوده است.
- اشخاصی که به سایر بیماریهای جسمی مبتلا هستند.
- افرادی که بهتازگی بیماری آنها تشخیص داده شده است.
- کسانی که در سنین سالمندی و بزرگسالی مبتلا به اماس شدهاند.
افت کیفیت زندگی روانی نیز در بیماران با ویژگیهای زیر شایعتر است:
- افرادی که در سنین پایینتر مبتلا شدهاند.
- کسانی که ناتوانیهای جسمی شدیدتری دارند.
- افرادی که بهطور همزمان با یک بیماری روحی دیگر (مثل افسردگی یا اضطراب) دستوپنجه نرم میکنند.
- مبتلایانی که بهتازگی از بیماری خود باخبر شدهاند.
علاوهبر این، طبق یافتههای این مطالعه سن، نژاد، میزان درآمد و سطح تحصیلات کیفیت زندگی بیماران را تحتتأثیر قرار میدهد. عوامل اجتماعی که اثر منفی بر کیفیت زندگی بیماران میگذارند عبارتاند از:
- از دست دادن شغل و کاهش درآمد؛
- محرومیت از حمایتهای اجتماعی، مراقبتی و خانوادگی؛
- تنشهای خانوادگی؛
- کمبود آگاهی و اطلاعات کافی دربارۀ خود بیماری اماس.
مدیریت بیماری و مراقبتهای طولانیمدت برای افزایش عمر بیماران ام اس
ممکن است بسیاری از افراد با جستجو در اینترنت و دیدن برخی تصاویر بیماران ام اس دچار هراس و ناامیدی شوند و امید به زندگی آنها کاهش یابد. باوجوداین، عمر بیماران ام اس با مدیریت و مراقبتهای طولانیمدت این بیماری که در این بخش توضیح میدهیم، افزایش پیدا میکند. تصویر زیر یک مادر و دختر مبتلای او به MS را نشان میدهد که از سنین پایین مراقبت از او را شروع کرده است.

درمان با داروهای اصلاحکنندۀ بیماری
درمان طولانیمدت با داروهای اصلاحکنندۀ بیماری (DMTs) برای بیشتر بیماران مبتلا به اماس حیاتی است؛ چون پیشرفت بیماری و آسیبهای ناشی از آن در سیستم عصبی مرکزی، حتی زمانی که علائم جدیدی وجود ندارد، مانند گذشته ادامه مییابد.
هنگامی که بیمار درمان خود را در مراحل اولیۀ بیماری آغاز میکند، پیشرفت اماس کند میشود. این اقدام زودهنگام نهتنها تعداد و شدت حملات را کاهش میدهد و پیشرفت بیماری (و ناتوانیهای احتمالی ناشی از آن) را به تأخیر میاندازد، بلکه باعث کاهش تعداد ضایعات فعال (پلاکها) در امآرآی میشود.
طبق دادههای آماری، شروع درمان در همان سالهای اول تشخیص، عمر بیماران ام اس را افزایش میدهد و نزدیک به افراد سالم میکند. با گرفتن وقت از دکتردکتر برای مراجعۀ حضوری پیش متخصص مغز و اعصاب، میتوانید زیر نظر او جدیدترین داروهای اماس را مصرف کنید و گامی مهم برای بهبود کیفیت زندگی خود بردارید.
توانبخشی
استفاده از دارو تنها بخشی از مسیر مدیریت بلندمدت این بیماری است. بیماران برای حفظ استقلال خود در زندگی روزمره، توانبخشی را نیز باید جدی بگیرند که شامل مجموعهای از روشها و درمانها برای بهبود عملکردهای مختلف بدن است، از جمله:
- فیزیوتراپی: فیزیوتراپی و انجام تمرینات قدرتی در بهبود توان و کنترل پاها مؤثر است. همچنین فیزیوتراپ با آموزش حرکات کششی، سفتی و گرفتگی عضلات را کاهش میدهد.
- گفتاردرمانی و درمان اختلال بلع: گاهی بهدلیل محل قرارگیری پلاکها در سیستم عصبی، مشکلاتی در صحبتکردن یا بلع غذا ایجاد میشود. آسیبشناس گفتار و زبان راهکارهایی مثل تغییر موقعیت سر و بدن هنگام غذاخوردن، روشهای کنترل بلع یا تغییر در رژیم غذایی را پیشنهاد میدهد.
- کاردرمانی: این بخش بر مهارتهای مهم زندگی روزمره مثل حمامکردن، لباسپوشیدن، آشپزی، راهرفتن، نوشتن، رفتن به محل کار یا شرکت در فعالیتهای تفریحی تمرکز دارد تا بیمار کارهای خود را بتواند انجام دهد.
- توانبخشی شغلی: این خدمات به بیماران کمک میکند تا شغل خود را حفظ کرده یا از نظر شغلی پیشرفت کنند. متخصصان این حوزه راهکارهایی مثل تغییر در ساعات کاری، استفاده از ابزارهای کمکی برای تقویت حافظه در محل کار و مشاوره دربارۀ حقوق قانونی بیمار را ارائه میدهند.
- مشاوره و روانشناختی: مشاوره به بیمار کمک میکند با شرایط غیرقابلپیشبینی اماس کنار بیاید و فرصتی است تا فرد دربارۀ مشکلات شخصی، فشارهای خانوادگی ناشی از بیماری و راهحلهایی مثل تقسیم مجدد کارهای خانه صحبت کند. این حمایت روحی، احساس تنهایی و سردرگمی پس از تشخیص بیماری را کاهش میدهد.

تغییرات در سبک زندگی
باتوجهبه اینکه ممکن است علائم اماس هرروز تغییر کنند، برای مدیریت آنها باید سبک زندگی فرد عوض شود. کسانی که توانستهاند ام اس را بهتر مدیریت کنند، به نکات زیر دقت کردهاند:
- کنترل وزن: طبق تحقیقات، خطر پیشرفت ناتوانیهای جسمی در مبتلایان به چاقی مفرط بیشتر است.
- رعایت رژیم غذایی معتدل: طبق مطالعات انجامشده شواهد علمی برای رژیم غذایی خاصی که بر نحوۀ توسعۀ این بیماری اثر بگذارد، وجود ندارد؛ اما بیماران باید از رژیم غذایی متعادل حاوی پروتئین، فیبر، چربیها، کربوهیدراتها، ویتامین و مواد معدنی کافی پیروی کنند. ازطرفی اگر نگران اثرات قهوه و کافئین بر بیماری خود هستید، طبق تجربه کسانی که ام اس دارند مشکلی ایجاد نمیکند.
- نوشیدن کافی مایعات: در بیماری اماس، حتی کمآبی خفیف خستگی مفرط را تشدید میکند و عملکرد ذهنی و تمرکز را کاهش میدهد.
- فعالیت بدنی و ورزش منظم: ورزش منظم علائم اماس را بهبود میبخشد و از ابتلا به سایر بیماریها که اثر منفی بر این بیماری میگذارند، جلوگیری میکند.
- ترک سیگار: طبق تحقیقات، سیگارکشیدن احتمال تبدیل اماس نوع عودکننده به نوع پیشروندۀ ثانویه را افزایش میدهد، تعداد حملات را بیشتر میکند، سرعت پیشرفت ناتوانی و کوچکشدن (آتروفی) مغز را بالا میبرد و علائمی مثل درد و مشکلات ذهنی را تشدید میکند. همچنین استعمال دخانیات خطر ابتلا به بیماریهای قلبی و ریوی را در بیماران اماس بالا میبرد و از سالهای عمر آنها میکاهد.
حمایت روحی و سلامت روان
اضطراب، نوسانات خلقی و افسردگی از علائم شایع پنهان در اماس هستند که باید جدی گرفته شوند. یادگیری تکنیکهای مدیریت استرس، مشاوره با متخصصان سلامت روان و پیوستن به گروههای حمایتی به بیمار و خانواده او کمک میکند تا با پذیرش واقعبینانۀ شرایط موجود، کیفیت زندگی روانی خود را در سطح بالایی حفظ کنند. توصیه میکنیم با استفاده از خدمات دکتردکتر وقت برای مراجعۀ حضوری پیش متخصص روانشناسی بگیرید تا هرچه زودتر برای حفظ سلامت روان خود اقدام کنید.
مدیریت سایر بیماریها
افزایش عمر بیماران ام اس به کنترل سایر بیماریهای آنها نیز بستگی دارد. بیماریهای قلبی، دیابت یا افسردگی سرعت پیشرفت اماس را افزایش میدهند و از عمر بیماران ام اس میکاهند. همچنین مبتلایان باید با چکاپهای دورهای قند و فشارخون خود را کنترل کنند.
یکی دیگر از شایعترین عوامل کاهش طول عمر در مراحل پیشرفتۀ اماس، عفونتهای ریوی (مانند پنومونی ناشی از اختلال بلع) است. تمرینهای تنفسی منظم، فیزیوتراپی قفسۀ سینه و درمان بهموقع اختلالات بلع، خطر این عفونتها را کاهش میدهد.

کلام آخر دکتردکتر
MS، بیماری که مبتلایان به آن فکر کنند به بنبست رسیدهاند و زندگیشان تمام شده، نیست. پیشرفتهای پزشکی امید به افزایش عمر بیماران ام اس را افزایش داده است. امروزه طول عمر آنها دیگر تفاوت چندانی با افراد عادی ندارد و با مدیریت صحیح میتوانند کیفیت زندگی بالایی را تجربه کنند. اگر نگران خودتان یا عزیزانتان هستید، توصیه میکنیم برای کنترل علائم اماس و تنظیم برنامههای درمانی، از دکتردکتر وقت برای مراجعۀ حضوری پیش متخصص مغز و اعصاب بگیرید. همچنین اگر سؤال بیشتری دربارۀ این بیماری و تأثیر آن بر طول عمر دارید، بهترین متخصصان و پزشکان در دکتردکتر آمادهاند تا پاسخگوی شما باشند.
